Tidligere lægeformand: Slet patientdata

De praktiserende læger har i årevis indberettet masser af personlige oplysninger om patienterne til en landsdækkende database uden først at spørge dem om lov.

I denne uge bekendte tidligere formand for Praktiserende Lægers Organisation (PLO), Henrik Dibbern, i både Dagens Medicin og DR P1's Orientering, at han har en del af ansvaret for, at de ulovligt indsamlede data fortsatte på trods af advarsler om ulovligheden i det.

Oplysningerne kunne f.eks. være problemer med rejsning, bekymring om ens udsende, problemer med vennerne eller økonomien.
PLO blev allerede i 2006 advaret om, at det ville være ulovligt at indsamle data om alle danskere, der går til deres praktiserende læge. En advarsel, der blev gentaget i en mail til Henrik Dibbern og PLO igen i 2012.

Men han fulgte ikke op på sagen, og det beklager han nu, efter DR P1's Orientering på det seneste har afdækket den ulovlige dataindsamling om borgernes mest intime oplysninger. En dataindsamling, der blev stoppet i denne uge. Henrik Dibbern mener dog ikke, det er nok - han vil gå et skridt videre:

- En meget stor del af de data er indsamlet på et ikke lovligt grundlag uden tilladelser fra Datatilsynet, Sundhedsstyrelsen eller Statens Seruminstitut. Derfor står man med en meget stor datamængde, der er ulovligt indsamlet. Jeg mener, den eneste logiske konsekvens er, at man må slette de oplysninger, der ligger i databasen, fordi det ikke kan lade sig gøre at sortere oplysningerne op i lovlige og ulovlige data, siger han til Orientering.

Han erkender, at det var hans ansvar som formand at følge op, når der var nogen, der fortalte, at der var problemer med lovligheden af de data og de personlige oplysninger, der lå i databasen. Han var i sin tid med til at starte dataindsamlingen, og han var indtil sommeren 2013 formand for PLO, der ejer databasen sammen med Danske Regioner. Før det var han formand for PLO's it-udvalg.

I første omgang så det ud til, at der kun bliver indsamlet oplysninger om patienter med specifikke sygdomme, f.eks. diabetes, med det formål at forbedre behandlingen af disse patienter. Indtil da var indsamlingen lovlig. Fra 2011 begynder databasen at give oplysningerne videre til andre formål, bl.a. til den såkaldte P-journal, som samtlige læger og sygeplejersker og andre, der behandler patienter, har adgang til. Det sagde de ja til i PLO's bestyrelse, selv om det kræver tilladelse fra datatilsynet, hvis man overfører data fra en database til en anden. Men PLO gjorde ikke noget for at få en sådan tilladelse.

- Det var mit ansvar som formand at følge op, når nogen fortalte, at der var problemer med lovligheden af data og de personlige oplysninger, der lå i databasen. Det kan jeg ærgre mig rigtig meget over i dag, at jeg ikke gjorde, siger han til Orientering.

Han understreger, at der er meget stærke interesser, der ikke ønsker at røre ved fundamentet for databasen, fordi man anser de her oplysninger for at have meget stor værdi, både til statistikformål, til regionernes styring af almen praksis, men faktisk også til salg til kommercielle formål.

- Danmark er et meget velregistreret land, også på sundhedsområdet, og man ser, at der er et meget stort potentiale for at sælge oplysninger om danskernes helbred til forskellige aktører f.eks. medicinalfirmaer, og derfor er man meget interesseret i, at der ikke bliver rørt ved den meget store samling af fortrolige oplysninger, der ligger i databasen, siger Henrik Dibbern.

Hør hele udsendelsen på Orientering på DR P1