Trods øget digitalisering nævner strukturkommission ikke dataetik

Rapporten fra Sundhedstrukturkommissionen, der blev offentliggjort for en måned siden, nævner ikke dataetik én eneste gang. Det vækker undren i Dataetisk Råd, der kalder emnet "en vigtig opmærksomhed, især i lyset af den øgede digitalisering, som rapporten foreslår".

- Vi står ved en skillevej, hvor digitalisering gennemgribende kan ændre vores sundhedsvæsen til det bedre, men kun hvis det sker på et solidt dataetisk fundament. Uden en stærk forankring i dataetikken risikerer vi at miste borgernes tillid og den menneskelige kontakt i sundhedsvæsenet, siger Johan Busse, formand for Dataetisk Råd

I rapporten lægges der op til, at der kan skabes nærhed gennem digitalisering, og at det har mange fordele. Men det skal ikke være på bekostning af andre former for menneskelige relationer, skriver rådet med afsæt i et høringssvar til Sundhedsstrukturkommissionens rapport.

Patienterne har ret til medbestemmelse

Dataetisk Råd skriver, at de i rapporten bemærker, at "et mere nært sundhedsvæsen kan bidrage til at øge en lighed blandt patienterne", hvilket er fordelagtigt. F.eks. kan digitaliseringen udligne geografiske eller sundhedsrelaterede udfordringer, ved at man kan behandles gennem en digital sundhedstjeneste.

Omvendt kan patienters forskellige tekniske evner øge uligheden i sundhedsvæsenet, og det risikeres "at digitalt udsatte borgere får besværet, og dermed begrænset, deres adgang til sundhedsydelser".

- Sundhedsydelserne skal være tilgængelige for alle, uanset deres teknologiske færdigheder. Der skal være alternativer til de digitale løsninger for at sikre, at alle borgere får lige adgang til sundhedstilbud af høj kvalitet uanset deres digitale evner, understreger Johan Busse og fortsætter:

- Patienterne har ret til medbestemmelse i, hvordan deres sundhedsdata behandles, og frihed til at vælge til og fra. Vi anbefaler, at der formuleres tydelige rammer for datarettighederne i de nye datainfrastrukturer, baseret på gældende lovgivning.

Rådet understreger også behovet for en grundig analyse af ansvarlighed overfor data, således at det altid er klart, hvem der er ansvarlige, når sundhedsvæsenet i stigende grad digitaliseres.